时间：2022-12-08 01:12:01
口述|亦邻
采访整理|新京报记者吕婉婷
陪着新年临终的家人吗？ 你照顾过患老年痴呆症的老人吗？ 照顾老人和照顾孩子一样微不足道，但两者属于完全不同的心境。 孩子越长大越好。 照顾老人最好的结果是保持原来的样子。 而且最后，我们一定会面临痛苦的结局。
插图画家这几年也和家人一起送走了病危的父亲，照顾患老年失智症的母亲。 在照顾的过程中，即使在旁边，也觉得一切困难都在自己的意义上。 艺术和绘画成为她与家人对话的媒介，成为解开自己心结的工具。 所有的问题都可以回到她被称为“捡到的孩子”的过去。 她和父母多年的纠葛，她的所有愤怒都通过绘画解决了。
为了让更多的人意识到两代人对话的重要性，“北京ONE艺术共创计划”中，推出了“记忆对像”项目。 鼓励两代人以共同记忆为话题，利用绘画、剪纸、拼贴、摄影等艺术形式来表现过去和现在的故事，引起了年轻一代对衰老与死亡的思考。 项目执行半年后，团队成员提交了许多具有生动故事性的作品，这些作品目前正在北京内务省街27号院展出。 这个时候，我们也在项目发起人旁边，进行了采访。
三个小时的采访，我们作为旁边的第一人称总结在了今天的文章里。 故事的开始发生在医院，隔壁父亲生命的结束。 旁边也问她有没有拒绝过这些沉重的事情，她说有。 但是，只要经历过，就不再害怕了。 然后，她想通过项目告诉大家，“本可以做到的”，但不要“来不及了”。
01
“准备。 出发。 ”
2017年春节父亲因心力衰竭全身浮肿，皮肤透明，被迫住院。
在病房里，父亲身体疼痛，躺着，整晚坐在轮椅上，看时间，老了。 看着父亲在昏暗的灯光下坐着轮椅的样子，我一遍又一遍地问自己：
人活着的意义是什么？
生命衰弱到这种程度时，生活的意义在哪里？
秒如年老之父。 亦邻之作。
“你回去照顾爸爸妈妈吧。 照顾老人是在帮助你自己。 ”《与病对话》作者、全科医生胡冰霜多次对我这样说。 回想一下十几年前的事情。 另一个人也对我说了一模一样的话。 那是在电车里遇到的顽固的老人，斜眼看着总是和别人说话的我。
“你们年轻人啊，应该多关心老人。 ”“有啊，我会打电话的。 ”
“怎么打？ “现在，我问一下他们是否精神，血压是否高……”
“最近的血压是多少，高压是多少，低压是多少……”只有把所有的问题都具体化为数据，对将来才有好处。
年轻的时候很难体会到。 照顾老人对自己有什么“好处”，也想象不到对自己有什么帮助。 在我当时的认知中，最直接的“好处”可能是学会看健康相关的指数，这些不是看一两篇文章就能得到吗？
胡老师说，如果你能妥善处理老人的事情，将来就打不倒你了。 对于这句话，我当时抱有怀疑。 我不知道有能力解决老人的麻烦对我的事业、家庭有什么帮助。 那个时候我需要。提高画画能力、写作能力、处理各种人际关系能力……能帮老人解决吃喝玩乐、就医、陪伴患者的能力，不是我需要的。
在那之后，我终于知道了自己为什么需要。
《与病对话》，作者：胡冰霜，版本：北京联合出版公司，2019年3月
我父亲是参加抗美援朝的老兵，坚强了一辈子的他到了最后一刻，也不肯放弃独立尊严。 他拒绝三个女儿为他擦身体，也不忍女儿为他用尿壶尿尿，叫护士一开始也很抵触。 如果我们试图为他做这件事，他会向我们咆哮，让我们停下来。 但他每次抖起来，捂着为自己尿尿，都或多或少地洒出来。 他不会告诉我们的。 我们发现后，想为他洗床单，也会被他拒绝。
护士发现后大喝了我们一声。 老人身体浮肿的话，皮很容易破。 一旦发生感染就不是简单的问题。 护士也跟爸爸说了。 “你不能按自己的脾气来。 自己的女儿在顾忌什么？ ”
父亲最终妥协了。 我知道他没有别的办法。 年轻时为了理想，为了国家，他随时可以舍弃自己的生命。 但年老体弱后，每一分钟与死神计较，就意味着精神上和身体上加倍的痛苦。 他准备好为他人牺牲，但不准备迎接正常的生老病死。
《当呼吸化为空气》，作者： [美]保罗卡拉什，译者：何雨珈，版本：猫头鹰文化浙江文艺出版社，2016年12月
从“必须面对”到“积极面对”，我明白了当时乘坐列车的老人和胡老师所说的话。 在照顾老人的过程中，我的收获超过了具体的技能。 只有近距离参与过直系亲属的衰老过程，也曾与直系亲属共同走过生命的最后阶段，才能直面衰老、死亡——这个平时我们无法回避的话题，真正解决我们平时特别鄙视的“虚”问题——，比如生活的意义那个时候，我对衰老和疼痛抱有很大的恐惧。 当我面对身体的极端疼痛时，我不断地问，我靠什么支撑着自己度过无法忍受的分分秒秒？ 我可以画画吗？
在父亲面临最极端的身体疼痛的那天，妹妹会带着我们一起祈祷。 在父亲人生的最后一程中，我们拥抱他，用脸颊触摸他的脸颊，用手轻轻抚摸他，轻轻地告诉他，我们会一直在他身边和他在一起，为他祈祷，将来我们都会在彼岸重逢。 祈祷在混乱、不安、烦躁中逐渐安静下来吧。
最后一刻到来的时候，意识模糊的父亲突然用清晰的声音说。
“准备。 出发。 ”
“出发！ ”
然后永远闭上了眼睛。
父亲去世之际，姐妹俩通过祈祷寻找父亲的慰藉。 她们经常用手抚摸父亲的脸颊，拥抱父亲。
02
被捡到的孩子和爸爸想要的画
对于父亲的死，家人早有心理准备。 在他临终之际，我为他画了速记，画了他人间最后的气息。 出殡的第一个晚上，我看到父亲躺在水晶棺里，想画出他这个世界最后一晚的身体，用他喜欢的画风。
但是，我画画得不好。
我画得不好，我画得不好，画的是父亲讨厌，这不是他想要的画。 我永远画不出他想要的画了。
我崩溃了。
我伏在老师的怀里号啕大哭。 不管他说什么我都不听。 只是拼命地哭，哭我的悲伤，哭我的悔恨。 我从小在压抑的环境中长大，小时候被送到祖母家养育到五岁。 被家人的亲戚和身边的叔叔阿姨说是“捡到的孩子”。 每次父母来看我，我心里都想和他们一起去，但我害怕他们其实没想过或者拒绝带我，于是我躲进牛栏里装作不想和他们一起去，假装不喜欢他们
我的时候很小，但记忆很深。
十几年前，我被诊断为系统性红斑狼疮，觉得自己时间不多。 因为孩子很小，我每天都写育儿日记，记录、整理自己，思考
(最后这些日记被整理成一本全家人参加的书《陪孩子玩吧》 ) ) ) ) ) ) )。
请参阅。 幸运地活到今天，我也开始画画整理其他的生活。 包括自己和父母亲属的过去。
我小时候为了讨好父母，画了和木工叔叔关系很好，给家里拿来烧火的树。 我把我画得像个假孩子，不像姐姐和妹妹那样聪明高兴。 我穿着黑色背带裤，梳着简单的辫子，喜欢爬墙，全身肮脏，喜欢去垃圾堆里淘东西做二次加工。 例如，把牙刷做成发夹。 爸爸妈妈说我看起来不像女孩子，周围的人继续叫我“捡到的孩子”。
亦邻之作。 不知道从什么时候开始，我喜欢翻垃圾。 总是捡很多“宝物”加工成“奖品”，谁听我说，我就发给他“奖品”。
有一次，我生气了，“爸爸妈妈不喜欢我。 还有祖父和祖母。 ”。 那个人说：“你的祖父母也不喜欢你。 否则，我为什么要送你回去？ ”。
“你不喜欢我。 我自己喜欢自己。 ”
父亲听到这句话很高兴。 我说我有志气。 多年后，我告诉他其实很伤心，但他不相信。
亦邻之作。
绘画过去也整理了我的前半生。 为什么我成长为今天的我，过去的每一个环节，每一个片段，还有我是受到了外界的好还是坏……一步步成就了现在的“我”。 我也理解了为什么我和父亲的关系会变成那样。 我想要的是认可。 今天的我已经释怀了。 我知道当时父母送我是因为孩子太多了需要爷爷奶奶照顾。 姐姐不习惯呆在祖母家，但我可以； 即使父母叫我“捡到的孩子”，我也认为戏弄孩子没什么大不了的。 上一代人习惯了精神粗壮的生活，他们不理解我为什么痛苦。
如果给他们看了我的画，不是会让他们理解吗？ 躺在水晶棺材里的父亲，再也听不到我内心的声音了。
亦邻之作。 为了讨父母的欢心，和木工大叔搞好关系，带了很多能烧火的树回去。
03
“妈妈，别把我推开。 ”
爸爸错过了。 妈妈好像也晚了。
父亲卧床不久，母亲开始出现老年性智力障碍症状，2018年夏天，父亲去世后第3个月，母亲被诊断为中重度老年性智力障碍，是血管型与阿尔茨海默混合型。 那时，我知道这病很可怕，但我不明白这一点。 另外，我也不知道该怎么护理。
每当遇到难题，我总是去找胡老师请教。 胡医生的解决方案是千方百计学习这种病的相关知识，让自己成为这种病的“专家”。 胡老师的要求太高了，我想我成不了专家，但是我可以全力以赴地学习。 面对照顾母亲可能面临的各种难题和内心的恐惧，我的经历是以研究的心态去面对，观察病情的状态、母亲每天的变化、姐姐的心情的流动，以及对母亲病情的影响……我读了很多书，发现老年痴呆症
作为老年失智症的一家人，我在《都挺好》不喜欢把苏大强原有性格中的良逸恶劳之弊归结于老年失智，这使这种病过度妖魔化。 另一个反例是黄渤参加的综艺《忘不了餐厅》，这过度美化了这种病。 要在众多阿尔茨海默病患者中选择这五位患者，没有人知道节目筛查了多少次。
真人秀节目《忘不了餐厅》的老人。
实际上，一个家庭出现了老年智力障碍患者，整个家庭处于崩溃状态。
我们姐妹有三个人，姐姐最辛苦。 她是最好的看护人，面临的压力也最大。 我负责收集相关资料，寻找姐姐在照顾过程中遇到的具体难题的解决方案，引导姐姐的负面情绪。 妹妹不仅教母亲随着口令、诗、童趣跳舞的指舞，也是家庭经济的主要来源。
妈妈生病后，已经不再是以前那种谦虚勤奋的妈妈了。 在我知道她病了之前，我想通过教育改变疾病给她带来的一系列行为。 但是她的脑神经已经开始退化，并不像教育孩子那样越来越好，随着病情的逐渐恶化，她会越来越像个生活不能自理的孩子。
一开始很害怕。 我见过一些病例，一个病人在家撕烂自己的衣服，直到一丝不挂，他的孩子不得不帮他穿衣服，帮他脱衣服。 有患者把包括粪便在内的所有固体物质塞进嘴里。 我妈妈没那么厉害，但是晚上睡觉的时候不停地起来走，走一圈再躺，重复着不让姐姐睡不着的行为。
亦邻之作。
亦邻：妈妈，别挖鼻子。
姐姐：直接给妈妈准备纸巾吧。
亦邻作品《一个老年失智症患者的一天》摘录。
和一位滴滴司机聊天时，他说他们村里有一位超过九十的老太太，谁也不认识。 媳妇虽然照顾她，但总是被她骂……然后他说。 啊，人老了也是这样。 不是后辈不孝顺，而是真的活得太久了……。
阿尔茨海默病没有特效药物，只能依靠陪护。 于是我拿出了自己画画的方法，记录了妈妈的日常生活，也画了我们家过去的事情。 胡老师说让妈妈有更多的感情反应，不要让症状恶化。 于是，我们从聊天开始，妈妈的童年梦想，爸爸相识相爱的经历，妈妈中风后爸爸对她的呵护和疼爱，我们三个姐妹的童年……还有妈妈和我在这些我们家
画画花了太多脑筋，妈妈有点反感。 我用别的方法，让她用剪刀和纸做瓷砖，画画、写字。 妈妈和“画画”，大多是因为她的身体上的照顾，画画不小心加深了我们姐妹的感情。 尤其是姐姐，从没画过画的她开始画过去的故事，我把她的画发布到网上，得到了很多赞扬，从中她产生了共鸣。 她通过我的画知道她的辛苦和妹妹们。 而且妹妹们也各自用自己的所长为这个家竭尽全力。
是隔壁妈妈的作品。
今年年初，发生了一件非常悲伤的事情。 我想拥抱妈妈，但她把我推开了。 失去智慧后的本能行为可能会反映出她最真实的想法。 她还不像小时候那样喜欢我吗？ 我又把它画了下来整理了一下。 整理后，我还很伤心，但我发现那不是那么让人不能接受的事。 这些不能全部填补。
之后，回家前给妈妈打电话说：“你在想我吗？ ”我问。 她说她在考虑。 那我下次回去拥抱你。 请不要再推开我了。 不那样做的话会很悲伤。
她说。
04
绘画、对话
如果能调动更多人的思考，哪怕只有一个人
你怀疑画画如何能弥补家庭的裂痕，修复彼此的关系。 问是哪幅画让我打开与父亲的心结，修复母亲和姐妹们的关系，我会告诉你——没有这样的画。 不能画画本身。 因为如果没有考虑的话，是一本的简单笔记。
“画画”的目的是为了对话，为了家人以相互联系的方式交流。 要习惯互相封闭的家庭，迈出第一步很困难，不习惯。 但是，如果迈出第一步，至少和以前不一样。
朋友看了我画的《唤醒母亲的记忆》系列，为我推了北京ONE面向社会招募的艺术共创计划的招募广告。 于是我成功入选了——《记忆对象画》。 “记忆对像”主要聚焦代际交流，年轻一代以记忆中的人物为话题进行对话，通过绘画、文字、剪纸、摄影等多种方式展现，引发年轻一代对衰老与死亡的认识和思考。
我为这个项目建立了“记忆对像”的打卡群，让更多的人参与其中，和我一起和家里的长辈讲述共同的记忆，讲述过去的故事。 于是，举办了“家书——记忆对画”展览会。 小组里有年轻人、中年人和老年人。 我希望更多的年轻人、中年人参加。 因为在这个过程中可以整理自己的过去，观察家人的衰老。 这样不仅可以更好地了解自己，而且可以为自己未来的衰老做一些必要的心理建设。 你可能还在害怕，至少可以接受自己的衰老，接受别人的帮助。
我评价组内提交的绘画作品，鼓励组内成员通过绘画完成两代人的对话，通过绘画一起经历的记忆，重新发现对彼此的依赖。 这样的画不需要技巧，只需要诚信。 我认为，发生问题时，不能等到无法挽回的地步，为无法解决的事情哭泣。
在推进项目的过程中我遇到90多岁后，他称赞我的项目，说可以，要多教育父母让他们不要给我们添麻烦。 我能理解他为什么这么想。 上一代习惯性地要求下一代，下一代在心里只想着“摆脱”。 但是，制造对立无益于解决问题。
我岳母以前和我关系冷淡，很少交流。 在那之后，我让她给我画画了。 婆婆只学了三年，字也认不清楚，但画也画得很好。 这表明，画画真的是每个人都有的能力。 不需要刻意学习，只需要大胆地拿起笔。 令人高兴的是，我们关系变好了。 我跟她说了。 你看，现在家里又多了一个画朋友。 我们现在有共同的话题。 我们经常拥抱。 她渐渐像女儿一样对待我。 前年岳父去世了，我从北京飞到广东去看她。 她一个人在院子里。 我突然心疼她，给了她一个拥抱。 她一句话也没说，看着我，抓住了我的手。
我和妈妈以前对彼此抱怨很多。 在妈妈心中我并不是特别喜欢她的孩子，这些也出现在妈妈的画上。 她画我们三姐妹，姐姐和妹妹都很熟练地抱着娃娃，只有我手里抓着鸭子。 那是我小时候路过菜市场，看到一只鸭子用力抓住它的脖子。 在妈妈的记忆里我总是添麻烦。 我问了她还记得什么。 她说她抓住了老鼠。 还有什么？ 她欺负了姐姐……一件好事也没有！ 但是我也有和妈妈融洽的时间。 我喜欢和妈妈一起做女性的红色工作，织毛衣、刺绣、做衣服，一段时间我们经常合作做时尚。 我负责设计，妈妈在裁剪制作。 如果不是把这些过去的事情都画出来，我就必须忘记这件过去的事。
为了让妈妈说很多话，三姐妹努力思考话题。 亦邻之作。
所以重要的不是画画。 它可以是任何表现形式，可以是文字，也可以是视频。 重要的是和自己的对话，和家人的对话。
我不是艺术系的班级出身。 我以前做过背包的设计等工作，后来成为了自由职业者的插画家。 我从来没有想过自己的画与艺术有多大的关系，但过去我觉得凡高和马蒂斯这样的作品才能称之为艺术。 通过这个项目，我第一次思考了什么是艺术。 我想，一个人通过艺术的行为、手段来表达自己的思维，唤起大众的关注和思考，这不就是艺术吗？ 我已经在艺术中了。 很多人看到了，引起了很多人的思考，这是我做这件事的最大意义。
“记忆对画”展览会作品的一部分
摄影/吕婉婷
“关于房子的答案不是唯一的答案。 简单地说，先从小回忆一下。 ”
“小时候，我想起做过很多坏事。 筑巢是常有的事。 那时候胆子很大，两层楼高的树也很容易蹭到。 ”
“班里总有欺负妹妹的淘气鬼。 一次放学后，我和妹妹刚走出学校门口，他就把妹妹踢倒了。 妹妹还在地上翻了个跟头。 看着哭泣的妹妹，心中涌起了愤怒。 捡起脚下的石头追着男人打，追到他家门口，被他的家人推荐。 之后，再也没听到妹妹被欺负的故事了。”
“小时候经常忘记家里的钥匙。 阳台的门通常关不上。 沿着胡同的墙壁蹭到阳台，然后进屋开门。 后来被父母发现了，受到了骂，现在想想也很害怕。”
展览会的录像。
西红柿奶奶家。 几代人的故事发生在这片土地上，每一个家庭温暖和变故的背后，都打上了时代的烙印。
画记忆项目的宣传图。
记者手记
在看展览会的过程中，我听到最多的一个短语是“有意义”。 “意思”一词有时只是一个笼统的概括，往往意味着不加思考的盲从。 “家”和“画”的意思是什么，需要自己思考，自己给予。
因为记忆总是让我感到沉重，小小的“对画”展览，也让我感到沉重。 展览会上所有美好回忆的定格，都意味着生活的选择，但我过去的一些不作为，让我失去了这种可能性。 记忆必须支撑关系，关系往往伴随着责任。 从请求方到给予方的过渡太突然了，我还没准备好，就挺直了腰，变成了幼稚的大人。 这不是想教条地说服别人学会负责，是否负责是自己的事。 我只是想起过去的烂事，很恶心。
有时候更想不到，虽然现在很远，但我知道有一天会面对。 还在上学的时候，我曾看到一个年轻女孩在一年内相继死于重病，父亲是祖父和正当壮年的父亲。 除了经济重压之外，她必须面对的是，再多的钱也救不了她的父亲
(她的父亲需要肾脏移植，在等待移植的名单上，但病情和经济条件不能让他等)。
请参阅。 我看了她临终照顾父亲的经过后，养成了给大病捐钱的习惯。 不分亲疏。 与其说我有爱，不如说我太不安了。
这几年我渴望没有心的快乐生活。 所有的问题都会变成轻浮的“无所谓”。 这个幸福很孤独。 孤独是自由的开始，也是很多人心甘情愿忍受的代价。 但我必须承认，我向往某种温暖。 只是随着时间的推移，我不能通过改变自己得到它了。 我一直把问题推进未来，等待着有一天它能自己解决自己。
成长也许就是学会接受生活的无奈和复杂性。 它没有太多值得传书的亮点瞬间，不仅柴米油盐平淡温暖，也不是政治上正确的口号所能涵盖的。 亦邻是“对画”小组的一名成员，表示想让父母离婚，但由于母亲不同意，两人发生了冲突。 群里的人劝她，两个人几十年来都习惯了彼此在身边的生活，吵吵闹闹，但比起那个，一个人更不能接受。 我们只是想让生活更好，不是更糟啊。 这个成员最终改变了想法，努力在维持现状的基础上改善生活，前几天带着父母去旅行了。
是否真的缓和了紧张关系，只有他们知道。 但是，迈出了第一步总是好的。 你可能觉得就这样也可以，但那可能是因为你还没有意识到问题的严重性。
“对画”一项中出现的“家本”并不仅仅是说教气味的温度低。 我们兜了一辈子风，很多问题都会回到最初的起点。 与亦邻的对话让我想起美国作家乔纳森弗兰岑的小说《纠正》。 凛然的文字塑造了一个互相紧张、想要纠正彼此的家庭。 写完最后，弗兰岑每写一章，都会号啕大哭：“也许是因为想起了人生悲伤的片段，也许是因为看到了10多年的人生格局逐渐崩溃，所以不得不放手。”
那么，现在的你呢？ 变更还来得及吗？
作者：吕婉婷
编辑：徐悦东校对：翟永军
